本文選自《人生除此無大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger），36氪經(jīng)授權(quán)發(fā)布。

死亡迫在眉睫時，你希望醫(yī)生給你裝上生命維持系統(tǒng)嗎？

當(dāng)你失去生命體征時，你是否希望醫(yī)生嘗試對你進(jìn)行搶救？

(資料圖片)

還是你更愿意順應(yīng)生老病死的自然規(guī)律，并讓所有醫(yī)療專業(yè)服務(wù)都用來確保你的舒適？

當(dāng)你無法對醫(yī)生和家人的提問進(jìn)行回應(yīng)，面對親人的淚水，又該怎樣讓家人了解你的選擇？

相信很多人都經(jīng)歷過親人重癥，只能依靠醫(yī)療器械痛苦維持生命，卻難以抉擇是否繼續(xù)治療的情況。今年6月，深圳“生前預(yù)囑”首次立法。讓臨終患者能夠按自己的意愿決定如何治療。

「選擇與尊嚴(yán)」網(wǎng)站上對于「生前預(yù)囑」的解釋

我國的生前預(yù)囑推廣起步于 2006 年，羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)辦了“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，首次發(fā)布了生前預(yù)囑文本《我的五個愿望》。在運(yùn)營網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，2013 年北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立。

全球知名安寧療護(hù)專家B.J.米勒在他的新書《人生除此無大事》中，從醫(yī)療護(hù)理、日常生活、家庭關(guān)系，以及身體、心理和經(jīng)濟(jì)等方面，介紹了面對衰老和死亡，有哪些事情是現(xiàn)在就可以準(zhǔn)備的，也對生前預(yù)囑文本《我的五個愿望》做了詳細(xì)說明。

假如你所在的城市沒有對此進(jìn)行立法，和家人進(jìn)行討論也會對你有所幫助。希望每個人都可以從容渡過生命的轉(zhuǎn)場。

預(yù)立醫(yī)療指示是一份法律文件，記錄了你自己提前做出的醫(yī)療護(hù)理決策，以備你處于重病晚期無法自己做決定。當(dāng)你無法自主思考和表達(dá)時，這份文件能夠用來指導(dǎo)你未來的醫(yī)療護(hù)理。

有一些預(yù)立醫(yī)療指示文件會讓你回答一些關(guān)于你想不想要接受某種專業(yè)醫(yī)療干預(yù)措施的具體問題。

這些都是沉重的問題，而且會給你和家人帶來一系列后果。除非你絕對確定自己的選擇，不然這些問題都是根據(jù)具體情況而定的。你需要和醫(yī)生詳細(xì)討論，并且隨著你的健康狀況的變化而進(jìn)行調(diào)整?！段业?5 個愿望》使得上述問題迎刃而解。

《我的 5 個愿望》最終版本由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會根據(jù)中國法律環(huán)境和使用者的特點(diǎn)做出修改后形成。它是一份容易填寫的表格文件。當(dāng)你因?yàn)閭』蚰昀蠠o法對自己的醫(yī)療問題做出決定的時候，它能幫你明確表達(dá)一些重要的醫(yī)療意見。

愿望1

我要或不要醫(yī)療服務(wù)，要哪些醫(yī)療服務(wù)。當(dāng)我不能為自己的醫(yī)療問題做決定時，我希望以下這些愿望得到尊重和實(shí)行。( 請勾選，可復(fù)選 )

□我不要疼痛。希望醫(yī)生按照世界衛(wèi)生組織的有關(guān)指引給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛，即使這會影響我的神智，讓我處在朦朧或睡眠狀態(tài)。

□ 我不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺等，希望醫(yī)生和護(hù)士盡力幫助我保持舒適。

□ 我不要任何增加痛苦的治療和檢查，如放療、化療、手術(shù)探查等，即使醫(yī)生和護(hù)士認(rèn)為這可能對明確診斷和改善癥狀有好處。

□ 我希望在被治療和護(hù)理時個人隱私得到充分保護(hù)。

□ 我希望所有時間里身體保持潔凈無氣味。

□ 我希望定期給我剪指甲、理發(fā)、剃須和刷牙。

□ 我希望我的床保持干爽潔凈，如果它被污染了，請盡可能快速更換。

□ 我希望給我的食物和飲水總是干凈和溫暖的。

□ 我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈我的有用器官和組織。

( 如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請在以下空白中用文字補(bǔ)充或進(jìn)一步說明。如果沒有，可空著不填。)

愿望2

愿望 2：我希望使用或不使用生命支持治療。當(dāng)我的存活毫無質(zhì)量，生命支持治療只能延長我的死亡過程時，我要謹(jǐn)慎考慮我是否使用它。當(dāng)我要求不使用生命支持治療時它只包括：( 請勾選，可復(fù)選 )

□ 放棄心肺復(fù)蘇術(shù)。

□ 放棄使用呼吸機(jī)。

□ 放棄使用喂食管。

□ 放棄輸血。

□ 放棄使用昂貴抗生素。

以下是在 3 種具體情況下我對要或不要生命支持治療 ( 我已經(jīng)在上面規(guī)范了它的范圍 ) 的選擇。

① 生命末期。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專家都判定我已經(jīng)進(jìn)入生命末期 ( 生命末期是指因病或因傷造成的，按合理的醫(yī)學(xué)判斷不管使用何種醫(yī)療措施，死亡來臨時間不會超過 6 個月的情況 )，而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時間。( 請勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對我已經(jīng)沒有緩解痛苦作用時停用它。

② 不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專家都判定我已經(jīng)昏迷且按合理的醫(yī)學(xué)判斷沒有改善或恢復(fù)的可能，而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時間。( 請勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對我已經(jīng)沒有緩解痛苦的作用時停用它。

③ 持續(xù)植物狀態(tài)。如果我的醫(yī)生和另一位醫(yī)療專家都判定我由于永久嚴(yán)重的腦損害而處于持續(xù)植物狀態(tài)，且按合理的醫(yī)學(xué)判斷沒有改善或恢復(fù)的可能，而生命支持治療的作用只是推遲我的死亡時間。( 請勾選，不可復(fù)選 )

□ 我要生命支持治療。

□ 我不要生命支持治療，如果它已經(jīng)開始，我要求停止它。

□ 如果醫(yī)生相信生命支持治療能緩解我的痛苦，我要它，但要求我的醫(yī)生在認(rèn)為對我已經(jīng)沒有緩解痛苦的作用時停用它。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請在以下空白中用文字補(bǔ)充或進(jìn)一步說明。如果沒有，可空著不填。)

愿望3

我希望別人怎樣對待我。我理解我的家人、醫(yī)生、朋友和其他相關(guān)人士可能由于某些原因不能完全實(shí)現(xiàn)我寫在這里的愿望，但我希望他們至少知道這些有關(guān)精神和情感的愿望對我來說也很重要。( 請勾選，可復(fù)選 )

□ 我希望當(dāng)我在疾病或年老的情況下對我周圍的人表示惡意、傷害或做出任何不雅行為的時候被他們原諒。

□ 我希望盡可能有人陪伴，盡管我可能看不見、聽不見，也不能感受到任何接觸。

□ 我希望有我喜歡的圖畫或照片掛在病房接近我床的地方。

□ 我希望盡可能多地接受志愿者服務(wù)。

□ 我希望任何時候不被志愿者打擾。

□ 我希望盡可能在家里去世。

□ 我希望臨終時有我喜歡的音樂陪伴。

□ 我希望臨終時身旁有人陪伴。

□ 我希望臨終時有我指定的宗教儀式。

□ 我希望在任何時候不要為我舉行任何宗教儀式。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請在以下空白中用文字補(bǔ)充或進(jìn)一步說明。如果沒有，可空著不填。）

愿望4

我想讓我的家人和朋友知道什么。請家人和朋友平靜對待我的死亡，這是每個人都必須經(jīng)歷的生命過程和自然規(guī)律。你們這樣做可使我的最后日子變得有意義。（請勾選，可復(fù)選）

□ 我希望我的家人和朋友知道我對他們的關(guān)切至死不渝。

□ 我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復(fù)正常生活。

□ 我希望喪事從簡。

□ 我希望不開追悼會。

□ 我希望我的追悼會只通知家人和好友 ( 可在下面寫出他們的名字 )。

（如以上內(nèi)容不能表達(dá)您愿望的全部，請在以下空白中用文字補(bǔ)充或進(jìn)一步說明。如果沒有，可空著不填。）

愿望5

愿望 5：我希望誰幫助我。我理解我在這份文件中表達(dá)的愿望暫時沒有現(xiàn)行法律保護(hù)它們必然實(shí)現(xiàn)，但我還是希望更多人在理解和尊重的前提下幫我實(shí)現(xiàn)它們。我以我生命的名義感謝所有幫助我的人。

我還要在下面選出至少一個在我不能為自己做決定的時候幫助我的人。之所以這樣做，是我要在他 / 她或他們的見證下簽署這份《我的 5 個愿望》，以證明我的鄭重和真誠。

建議選擇至少一位非常了解和關(guān)心你，能做出比較困難決定的成年親屬做能幫助你的人。關(guān)系良好的配偶或直系親屬通常是合適人選。因?yàn)樗麄冏钸m合站在你的立場上表達(dá)意見并能獲得醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)可和配合。如果能同時選出兩個這樣的人當(dāng)然更好。

他們應(yīng)該離你不太遠(yuǎn)，這樣當(dāng)你需要他們的時候他們能在場，無論你選擇誰成為能幫助你的人，請確認(rèn)你和他們充分談?wù)摿四愕脑竿蛩鹬夭⑼饴男兴鼈?。你在由你選定的能幫助你的人的見證下簽署下面這份文件。

如果你沒有準(zhǔn)備預(yù)立醫(yī)療指示文書

如果你沒有選擇醫(yī)療代理人，而又遇到喪失決定能力的情況，醫(yī)生們一般會聽從家屬的建議，或者自行決策。在一些復(fù)雜或者有爭議的情況下，則由法律來決定誰是決策人。

如果你發(fā)現(xiàn)自己不具備選擇醫(yī)療代理人的條件，或者沒有可以信任的、能夠替你做決策的人選，那么你就應(yīng)該和醫(yī)生好好討論一下你的臨終意愿，并且確保醫(yī)生記錄了下來，或者存入了你的電子檔案。

如果得了阿爾茨海默病或失智癥

你有權(quán)利告訴你的醫(yī)療代理人，并記錄下來：如果你將來得了阿爾茨海默病的話，你希望自己能夠接受什么樣的照護(hù)和治療。

你也許會說：“如果我因?yàn)榛加邪柎暮Ｄ』蛘咂渌J(rèn)知障礙病癥（盡量具體一點(diǎn)，以免引起誤會），使我沒辦法對自己的健康做決定的時候，請不要給我任何治療或者藥物，比如抗生素之類的。

如果我生病了，只要保證我沒有疼痛，身體舒適就好。請不要強(qiáng)迫我進(jìn)食、喝東西。我不想因?yàn)闂l件反射導(dǎo)致的張嘴，被解讀為‘同意被喂食’?！?/p>

這段話聽起來可能有一點(diǎn)傾向性，事實(shí)上也確實(shí)如此。因?yàn)槲以卺t(yī)院工作的那些年，看到過太多患者眼神里充滿痛苦，他們的身體器官已經(jīng)破碎不堪，無法修復(fù)。

他們不知道自己在哪里，也不知道身上發(fā)生了什么。但我們?nèi)匀粸榱寺男嗅t(yī)護(hù)職責(zé)來回折騰他們。從他們的表情和我們的感受來看，我們的做法像是一種虐待而不是一種治療。

《人生除此無大事》文內(nèi)插圖

提前把臨終意愿寫下來，以防某一天患上阿爾茨海默病，這樣做看起來似乎有些計劃過度。但是如果你了解，世界上有 1/3 的老年人在死亡時患有阿爾茨海默病或者其他形式的認(rèn)知障礙，而且其中許多人更是直接死于相關(guān)癥狀，你就會明白提前規(guī)劃是很明智的。

盡管有關(guān)研究正在不斷進(jìn)步，但我們目前還沒有任何治療方法可以緩解或者治愈阿爾茨海默病。正因?yàn)槿绱?，對大多?shù)人而言，在認(rèn)知障礙病癥的最后階段，最好的做法就是不要對即將死去的人做過多的無謂的干預(yù)，確保他們舒適才是最重要的。

你和家人還可以做這樣的聲明：只要你感覺舒適，有一個安全的環(huán)境，并能夠得到緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)，那么下次你身體出現(xiàn)問題時，就不要再把你送進(jìn)醫(yī)院了。所有這些內(nèi)容都可以在預(yù)立醫(yī)療指示中做好規(guī)劃。

書名：《人生除此無大事》，作者：（美）B. J. 米勒（B. J. Miller），肖莎娜·伯杰（Shoshana Berger）出版社：湛廬文化/中國紡織出版社

作者簡介

B. J. 米勒（B. J. Miller）

●全球知名安寧療護(hù)專家、緩和治療師，TED演講人。美國加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)院神經(jīng)病學(xué)教授、緩和治療項(xiàng)目組主任。

●米勒22歲在大學(xué)就讀期間遭遇橫禍，雖從死神手里撿回一命，卻永遠(yuǎn)失去了雙腿與一只胳膊，可以說是游走于生死之間的人，他希望在本書中就此沉重的話題帶出正面的討論及思考。

●2018年，米勒參與奈飛出品錄制的紀(jì)錄片《生命終局》（End Game），并憑借此片獲得了2019年奧斯卡金像獎提名。

肖莎娜·伯杰 （Shoshana Berger）

●世界頂級創(chuàng)意公司IDEO編輯部主任、《連線》雜志前髙級編輯、《現(xiàn)成》（Ready Made）雜志聯(lián)合創(chuàng)始人及主編，并擔(dān)任《紐約時報》《連線》《石英》《大眾科學(xué)》《嘉人》等知名報刊撰稿人。

●肖莎娜的父親是一位阿爾茨海默病患者，她陪父親走完了人生蕞后的階段。肖莎娜在“創(chuàng)意早餐”（Creative Mornings）等平臺上分享的關(guān)于“如何設(shè)計我們的生前準(zhǔn)備和臨終體驗(yàn)”的主題演講，深受觀眾歡迎。

關(guān)鍵詞： 生前預(yù)囑 阿爾茨海默病 醫(yī)療專家