路桂軍做安寧療護(hù)已經(jīng)有 30 年了，期間，他迎來送走了幾千名患者。

有患者的兒子曾告訴他，路大夫，媽媽走后，我有很長(zhǎng)一段時(shí)間都很怕見到你?？吹侥阄揖蜁?huì)想到我媽媽，我真的很難過。在我人生最痛苦和困難的時(shí)候，你是場(chǎng)景之一，我無法釋懷。

對(duì)路桂軍來說，做安寧療護(hù)這一行，在某些意義上承載著患者和親人們共同的記憶，離別反而加深了這種羈絆。他有時(shí)候覺得，自己就像是患者的「遺物」，當(dāng)他們離開之后，仍在世界上保留著。

當(dāng)愿望變成遺愿

路桂軍是北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任，也是該院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人。他的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)組建于 2019 年，目前有著十?dāng)?shù)人的規(guī)模，成員包括 4 位醫(yī)生、3 位護(hù)士、2 名藥師、5 名醫(yī)務(wù)社工以及 1 位民俗學(xué)家。除民俗學(xué)家外，其余成員均為醫(yī)院在編員工。

團(tuán)隊(duì)會(huì)為每一位入院的患者建立專門的療護(hù)小組，每一個(gè)小組都會(huì)與患者親屬一道，單獨(dú)拉一個(gè)微信群。有關(guān)這位患者的各項(xiàng)治療決策與情況進(jìn)展，都會(huì)在群里進(jìn)行詳細(xì)的討論。

在安寧療護(hù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)領(lǐng)域，需要協(xié)助患者完成「愿望清單」，即協(xié)助安寧療護(hù)患者梳理未竟心愿。醫(yī)務(wù)秦佳琦仔細(xì)想來，自己參與服務(wù)過的幾十名患者，從耄耋老人到四十幾歲中青年人，每位患者的生命故事都是一本厚重的書。

在社會(huì)工作領(lǐng)域，往往將「患者」稱之為「案主」。醫(yī)務(wù)社工秦佳琦有位案主，年輕時(shí)是位非常瀟灑炫酷的女性。天南海北四處游歷，跑遍了大半個(gè)中國，秦佳琦經(jīng)常跟她開玩笑說她是「風(fēng)一樣的女子」。老太太一開始來安寧病房時(shí)，身體狀況還算不錯(cuò)，能被人攙著下床遛彎，有精神的時(shí)候還會(huì)拉著秦佳琦侃自己這么些年走南闖北的奇聞趣事。

服務(wù)過程中她發(fā)現(xiàn)，平時(shí)能量滿分的案主還是會(huì)偶爾心事重重，隨著關(guān)系的建立，心聲逐漸袒露，「其實(shí)我知道我的時(shí)間不多了，關(guān)于如何度過最后時(shí)光，我的愿望很簡(jiǎn)單，就是想癥狀緩解后能夠回到家里，跟女兒、外孫一起。再去看看三月的頤和園，這是我去年春天去頤和園的時(shí)候暗暗在心里許下的心愿 ?！?/p>

秦佳琦一愣，按理說去趟頤和園不是啥難事，阿姨身體狀態(tài)尚可，準(zhǔn)備好出行工具，做好醫(yī)療保障，似乎就齊活了。她隨即答應(yīng)下來，轉(zhuǎn)頭就去跟頤和園的相關(guān)工作人員聯(lián)系，前前后后協(xié)調(diào)了兩天時(shí)間，才研究出一條既方便推著輪椅行走，又能一處美景都不落地看足的絕佳路線。

但變故突然到來了。 阿姨的病情急轉(zhuǎn)直下，竟是連下床都不能了，呼吸機(jī)一刻不停維持著老人脆弱的生命。老人時(shí)昏時(shí)醒，睡著的時(shí)候多，醒來的時(shí)候少。但是每次醒來，看見秦佳琦就問，怎么樣了，啥時(shí)候去春游啊。

秦佳琦也急，反復(fù)和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)確認(rèn)如今的情況還能不能支撐老人完成這份心愿。但老人的生命體征太不穩(wěn)定，無法離開專業(yè)設(shè)備。秦佳琦不忍老人就這樣留下一生的遺憾，她決定，做一回阿姨的眼睛——「我必須要替她去看看?！?/p>

2021 年的 4 月，草長(zhǎng)鶯飛的某一天。那也是秦佳琦第一次來到頤和園。當(dāng)揣著相機(jī)的她走在園里，走在那條凝結(jié)著很多人努力與期冀的、為老人專門定制的路上時(shí)，她的心里沒有很多的想法。只有一個(gè)念頭好清晰也好強(qiáng)烈，「今年的頤和園真漂亮，幸好我們都沒錯(cuò)過?！?/p>

醫(yī)務(wù)社工秦佳琦替安寧患者去春日的頤和園（圖片攝于 2021 年 4 月 5 日）

在路桂軍團(tuán)隊(duì)里，「俯身閱讀生命」始終是核心的服務(wù)理念。

很多年前，路桂軍出差來到一家寧養(yǎng)院，他看見一位護(hù)工正在晾曬一位患者的被褥、床墊和衣物，本以為那是被病人的排泄物不慎弄臟了。他走過去與護(hù)工攀談才得知，這位病人十分喜愛陽光的味道，但由于身體狀況離不得呼吸機(jī)，就很少有機(jī)會(huì)能夠曬到太陽。為了滿足病人的喜好，每逢晴天，看顧護(hù)工就會(huì)把他的一整套衣物和鋪被悉數(shù)拿到戶外進(jìn)行晾曬。

在路桂軍的記憶里，那并不是一家規(guī)模很大的寧養(yǎng)院，硬件設(shè)施也只能說是一般。但其間充盈的人文關(guān)懷、從細(xì)微處尊重愛護(hù)生命的虔誠卻深切地刻印于心，讓他一記就是這么多年。

路桂軍的團(tuán)隊(duì)曾接診一位 80 多歲的阿姨，非常注重口腔的清潔保養(yǎng)，有年輕人都羨慕的一口好牙。在病重難起的最后兩周里，安寧共照師張?chǎng)戊蜁?huì)同老人的女兒一起，幫助她用漱口水清潔口腔，用碎冰塊緩解口干的癥狀，「對(duì)于晚期患者和家屬來說，這些舒適護(hù)理與癥狀照護(hù)和臨床診療同等重要。」

李芳是這個(gè)團(tuán)隊(duì)的臨床藥師。在她眼里，如果還做不到俯看生命，可以先俯下身去，關(guān)注患者的用藥安全，「有的患者擔(dān)心阿片藥物成癮忍痛不肯用藥，有的患者出現(xiàn)病情進(jìn)展進(jìn)食困難，偷偷將開的口服藥藏了起來?！?/p>

「藥師可以經(jīng)過專業(yè)化的整合，選擇最適合患者的給藥方式，在解決患者癥狀、減輕痛苦的同時(shí)，給予患者最大的舒適。這是我們工作最大的意義。」

什么樣的死亡才是最「好」的？

醫(yī)生李志剛是路桂軍團(tuán)隊(duì)中的一員。在以前就職的腫瘤?？漆t(yī)院，李志剛見過太多處于癌癥終末期而痛苦不堪的病人。在這個(gè)階段，大部分人都在關(guān)注如何進(jìn)行生命的延長(zhǎng)，卻鮮少有人關(guān)心患者臨床決策以外的需求。

但是對(duì)于這些患者而言，從治療無效、瀕死再到死亡的臨終過程是客觀存在的，死亡并非一個(gè)靜止的靶點(diǎn)，處于這個(gè)區(qū)間的患者不該被遺忘。

李志剛認(rèn)為，「我們?cè)撚幸庾R(shí)地去填補(bǔ)這個(gè)空白，去療愈這些患者，和他們分享，生命的結(jié)尾可以有完全不一樣的書寫方式?！?/p>

他曾經(jīng)接診過一名老畫家，是一名境界很開闊，胸有溝壑萬丈的老藝術(shù)家。老爺子在病房住了一周多，人生最后的心愿是就是能夠死在畫架旁邊。家人親友都很理解支持，在身體情況相對(duì)穩(wěn)定后就把老人接回了家。李志剛跟這位老人脾氣很合，住得也不遠(yuǎn)，隔個(gè)一兩天就會(huì)去到家里看望老人。

老人最后如愿了，半夜在家里的畫室離開的。家人起夜時(shí)發(fā)現(xiàn)老爺子呼吸停了，但是誰也沒經(jīng)驗(yàn)，就圍著老爺子等了一個(gè)小時(shí)。一個(gè)小時(shí)后再探，還是沒有呼吸，這才確定，原來老人真的走了。

老人去時(shí)窗戶半開，空氣和暢，夜風(fēng)習(xí)習(xí)，不時(shí)把窗簾吹得微卷。老爺子靠著畫架，睡得安詳，生者看著也頗覺寬慰。于是家人又各自轉(zhuǎn)頭回屋睡覺，讓老人再在家多留一會(huì)兒。一直到天亮了才聯(lián)系了醫(yī)院和殯儀館。

路桂軍（左一）李志剛（右一）在病房與安寧患者互動(dòng)

在清華長(zhǎng)庚的這幾年，李志剛經(jīng)常做的一件事情就是觀察病人與親友的溝通和互動(dòng)。這是件很有意思的事情，每一個(gè)家庭甚至是每一組親密關(guān)系都有不一樣的相處模式。

那是一個(gè)送進(jìn)來就處于昏迷狀態(tài)的老人，從進(jìn)病房到去世都沒有清醒過。李志剛很遺憾，自己沒能跟病人本身進(jìn)行交流。也因此，他有意識(shí)地去更仔細(xì)觀察病人的家屬以及與他們建立聯(lián)系。

令他感到很驚奇的是，不同的病人家屬跟病人交流的內(nèi)容實(shí)在是千差萬別。老人的親家過來時(shí)，總是掉眼淚，坐在床頭一邊哭一邊說，你可要堅(jiān)強(qiáng)啊，早點(diǎn)醒過來，咱們多活一天賺一天，還有很多兒女的福要享吶。

病人有兩個(gè)可愛的小外孫，一個(gè) 10 歲，一個(gè)只有 3 歲。他倆每次過來，都湊到一起，一人一邊拉著老人的手，「姥姥我愛你」「姥姥我好想你啊」，熱熱鬧鬧說個(gè)不停。大的更懂事些，有時(shí)還拿著濕巾為老人擦擦臉，有時(shí)拿棉簽沾著水給老人潤(rùn)潤(rùn)嘴巴。

有一天，哥哥指著病床旁邊的心跳監(jiān)護(hù)儀問查房的李志剛，那是什么。李志剛告訴他，這個(gè)機(jī)器代表著姥姥的心跳，上面的數(shù)字、曲線都能幫助我們判斷姥姥現(xiàn)在心臟有沒有在好好工作。小孩又問，為什么姥姥的心跳越來越慢呀。李志剛回答，就是這樣的，姥姥的心臟會(huì)越跳越慢，到最后曲線的起伏會(huì)越來越小，直到變成一條直線。那個(gè)時(shí)候，姥姥就去到一個(gè)很遠(yuǎn)的地方，暫時(shí)地離開你了。

李志剛又說，當(dāng)姥姥心臟跳得很慢的時(shí)候，這個(gè)機(jī)器會(huì)發(fā)出警報(bào)，有點(diǎn)吵，可能會(huì)打擾到姥姥睡覺。到時(shí)候按下這個(gè)按鈕，機(jī)器就會(huì)靜音。叔叔把這個(gè)任務(wù)交給你，你是個(gè)小男子漢，愿意幫姥姥這個(gè)忙嗎？小孩子沒怎么猶豫，一口答應(yīng)下來。

李志剛有時(shí)候在想，小孩子是真的不清楚自己的親人在逐漸離開的這個(gè)事實(shí)嗎，他覺得不是的。小孩子是有感觸的，也是明白的，或許是卸掉了成人世界附加的砝碼，他們表達(dá)愛意和告別時(shí)，反而更加無畏和直白。

都說談?wù)撍?，是為了更好地生。路桂軍認(rèn)為，生命教育做得好對(duì)人生地改變是顛覆式的，它為人生樹立了一個(gè)風(fēng)向標(biāo)，會(huì)告訴你該怎么活。建立生死觀的過程也是在尋找生命的意義。

在某種程度上，安寧療護(hù)為忌諱談?wù)撍劳龅闹袊颂峁┝艘粋€(gè)很好的平臺(tái)。在這個(gè)特殊的場(chǎng)域，大家可以毫無顧忌地討論生死，暢談愛與遺憾，梳理自己的一生。

家庭單位里的人

在路桂軍眼中，家人是安寧療護(hù)中最重要最不可或缺的一環(huán)。親友的愛切與體諒是療愈病人最好的藥方。生命從此岸泊于彼岸的旅程中，家人就像是船槳。因此，有家人陪護(hù)的患者，通常會(huì)被優(yōu)先收治。

醫(yī)生在安寧療護(hù)里所扮演的角色，更像是一根穿線的針，需要尊重患者家庭的相處模式，不能強(qiáng)勢(shì)干預(yù)。當(dāng)家庭內(nèi)部出現(xiàn)溝通問題時(shí)，路桂軍和團(tuán)隊(duì)會(huì)分別與患者和家屬進(jìn)行溝通，或者采取開展「家庭會(huì)議」的方式坦誠交流。

路桂軍曾經(jīng)遇到過一個(gè)患者，她是雷厲風(fēng)行了一輩子的女強(qiáng)人，工作能力出眾，在專業(yè)領(lǐng)域做到了很高的位置。在家庭中，她展現(xiàn)給子女的也是剛硬果決的一面。在生命末尾，這位稱得上是冷硬的女性試圖展示出自身柔軟、脆弱的部分。她向醫(yī)護(hù)人員喊痛，傾訴自己身體上遭受的折磨。

但是每當(dāng)她想要表達(dá)出類似的情緒時(shí)，她的女兒總會(huì)在一旁佯裝咳嗽，阻止母親繼續(xù)「訴苦」。路桂軍試圖與兩方溝通，但發(fā)現(xiàn)這似乎就是這對(duì)母女的相處模式。大半輩子都是這樣過來的，母親與女兒的角色邏輯很難在短時(shí)間內(nèi)發(fā)生大的調(diào)整。

他認(rèn)為，「醫(yī)護(hù)不會(huì)比患者的家屬 更了解患者，學(xué)會(huì)尊重每一個(gè)家庭與個(gè)體，是安寧療護(hù)的基本底色?！?/strong>

路桂軍在病房與安寧患者及護(hù)理人員交流照護(hù)情況

安寧療護(hù)也不總是如人們所期待的那樣，讓每一位患者都毫無遺憾地釋然離開。人類情感如此復(fù)雜，必須要承認(rèn)很多事是非人力所能及的。那是一位正值壯年的男性，因肺癌晚期入院，生病前是名警察。他與自己的兒子一直鮮有交流，日常的相處中也多有爭(zhēng)吵，甚至在教育孩子是采用過一些過激的手段。

患者在離世前非常后悔，極力想要與兒子修復(fù)關(guān)系。路桂軍的團(tuán)隊(duì)也積極跟父子雙方進(jìn)行溝通，但結(jié)果都不盡如人意。直到去世，兒子也沒有真正原諒父親。有些遺憾尚可彌補(bǔ)，但有些傷口或許需要更長(zhǎng)的時(shí)間來愈合。

或者說，安寧療護(hù)并不能完全地消解掉疼痛，有時(shí)甚至稱延緩都過于勉強(qiáng)。因?yàn)榻邮芩劳龅倪^程注定是艱難和痛苦的，我們不能美化死亡。與自己的過去未來現(xiàn)在相和解，也注定是不易的。安寧療護(hù)更多地，是將不能承受的痛苦變得可以承受，醫(yī)護(hù)人員更多是提供了一個(gè)橋梁、一根引線，真正要成長(zhǎng)和努力的是病人和家屬自己。

路桂軍的團(tuán)隊(duì)在每周四會(huì)有一次特殊的團(tuán)隊(duì)交流，在醫(yī)院樓下的奶茶店，大家叫它「生命奶茶店時(shí)刻」。工作中遇到的困難、解決問題的經(jīng)驗(yàn)、最近的體悟感受都在此處暢所欲言。

清華長(zhǎng)庚安寧療護(hù) MDT 團(tuán)隊(duì)生命奶茶店活動(dòng)

見證過許多生命的逝去，安寧療護(hù)的從業(yè)者也需要穩(wěn)定的情緒管理，這也是工作開展的重要一環(huán)。在工作中，既要有足夠的同理心，與患者及家屬共情的能力，這是感性的一面；也需要理智的判斷，客觀地審視給予病人的每項(xiàng)支持與決策。

秦佳琦有一個(gè)好辦法，在踏入病房前，她會(huì)給自己倒數(shù)三個(gè)數(shù)，深吸一口氣：「3，2，1，我的工作要開始了?！拱矊幆熥o(hù)同時(shí)寬慰著逝者和生者，但如果服務(wù)的提供者無法保持健康的精神狀態(tài)，自身陷入了負(fù)面情緒的泥沼，這自然就與「生者寬慰」的初衷相悖了。

僅靠情懷是不夠的

據(jù)路桂軍介紹，中國每年的死亡人口約有 1000 萬，其中能夠得到安寧療護(hù)服務(wù)的僅占 0.3%。這個(gè)數(shù)據(jù)無疑是令人遺憾的，究其原因：

一來，人們對(duì)于「安寧療護(hù)」的概念認(rèn)知還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。社會(huì)對(duì)于「死亡」的討論實(shí)存禁忌，教育體系中鮮少涉及完整的生命教育。

安寧療護(hù)是盛開在良好的生命教育的一株花，生命教育的缺位則會(huì)使得安寧療護(hù)失去得以憑依的土壤。

「未來我希望生命教育成為社會(huì)通識(shí)教育，自由地選擇安寧療護(hù)能夠成為每個(gè)人的權(quán)利?！孤饭疖娺@樣說道。

二來，在安寧療護(hù)行業(yè)，供需的嚴(yán)重失衡向來是個(gè)難愈的癥結(jié)。

北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房，共設(shè)有 15 張病床，自 2019 年成立以來，共迎來送往了 200 余名患者。所有床位均是單人間，其中包含 7 張?zhí)匦璐参缓?8 張可報(bào)銷醫(yī)保的床位。8 張醫(yī)保床位也只能有 4 張?zhí)峁╅L(zhǎng)住，另外 4 張用來收治日間病人。

寥寥幾間床位總是供不應(yīng)求，患者的等待便成為常態(tài)，很多人的生命就在等待中行至終點(diǎn)。在疫情常態(tài)化的當(dāng)下，甚至有病患剛做完入院前的核酸檢測(cè)，在等待結(jié)果期間，病床還沒有住上人就去世了。

饒是一床難求，長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)病房也入不敷出，收支難以平衡。目前該院的安寧療護(hù)尚未獨(dú)立建科，暫歸屬疼痛科，也需要來自疼痛科的資金補(bǔ)貼。

安寧療護(hù)面對(duì)的阻礙遠(yuǎn)不止資金短缺一項(xiàng)。高死亡率、低績(jī)效，現(xiàn)有的醫(yī)療評(píng)價(jià)體系與醫(yī)院績(jī)效制度難以與之適配；單患者診療時(shí)間長(zhǎng)，但門診費(fèi)用仍與其他科室并無差異；病房服務(wù)需要大量人力成本；其服務(wù)中包含了大量心理及社會(huì)支持，但其價(jià)值難以衡量，缺失具體的定價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。

此外，從業(yè)人員兼職化程度高也是一個(gè)難以回避的問題。為了保證收入，長(zhǎng)庚安寧團(tuán)隊(duì)中的所有成員都在其他科室有一份工作。本職之余，大家多是憑依情懷與熱情開展安寧工作。但是，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。安寧療護(hù)的發(fā)展事關(guān)我們每一位公民的死亡質(zhì)量。缺少良性的運(yùn)轉(zhuǎn)模式使得不少安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)生存難以為繼，從業(yè)者及管理者們需要更多機(jī)制層面的保障與惠好。

好在，積極向前探索的步伐從未停下。目前，全國范圍內(nèi)已經(jīng)有了兩批安寧療護(hù)試點(diǎn)，包括北京海淀、吉林長(zhǎng)春、上海普陀、河南洛陽及深圳在內(nèi)的多個(gè)城市地區(qū)被納入試點(diǎn)范圍。

今年 2 月 14 日，北京衛(wèi)健委發(fā)布了《關(guān)于印發(fā)北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案的通知》。通知提出，「對(duì)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和科室逐步實(shí)行個(gè)性化績(jī)效評(píng)價(jià)」「部分收費(fèi)自主確定」等，更制定了 2025 年全市提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于 1800 張的工作目標(biāo)。

圖源：北京政府網(wǎng)截圖

路桂軍在第一時(shí)間把這個(gè)好消息分享在自己的朋友圈，他連用下兩個(gè)感嘆號(hào)：「關(guān)于『安寧』整個(gè)社會(huì)積蓄的期待已足夠多！2022 的春天屬于安寧療護(hù)！」