當前，隨著人們對罕見病的日益關(guān)注，集合社會力量以更全面、有效地幫助罕見病患者，正逐漸成為共識。近日，京東健康舉辦“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線一周年 暨 京東健康罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會”，由京東健康攜手產(chǎn)業(yè)鏈共建的罕見病服務(wù)生態(tài)成果初顯，并不斷吸引更多醫(yī)藥健康企業(yè)加入?yún)⑴c。

（京東健康“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”發(fā)布儀式）

資料顯示，我國目前約有2000萬罕見病患者。為了助力解決罕見病患者的購藥問題，2021年以來，通過充分發(fā)揮醫(yī)藥供應(yīng)鏈能力，京東大藥房有效推動了更多罕見病藥品全國無差別供應(yīng)的實現(xiàn)，并在此過程中積累、沉淀了針對罕見病新特藥的全鏈條配套服務(wù)能力，已成為了國內(nèi)獲批罕見病用藥上市的“第一站”。

除藥品以外，作為罕見病患者日常醫(yī)療康復中消耗頻率較高的產(chǎn)品，如敷料、居家理療設(shè)備等家庭護理類醫(yī)療器械，同樣直接關(guān)系著罕見病患者群體的生活質(zhì)量與治療效果。

比如，多發(fā)于嬰幼兒及兒童的遺傳性大皰性表皮松解癥（EB），因為皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕輕觸碰便有可能導致皮膚起皰、黏膜破潰，故而這種病癥的患者又被稱為“蝴蝶寶貝”。“蝴蝶寶貝”在日常生活中必須常備專用的無菌敷料、生理鹽水、清創(chuàng)膠等產(chǎn)品，以隨時處理皮膚損傷。據(jù)估算，在我國這樣的患者就有數(shù)萬名。

（“蝴蝶寶貝”的傷口清洗情況統(tǒng)計。圖片來源為“蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”）

為給包括“蝴蝶寶貝”在內(nèi)的罕見病患者的治療及康復帶來可靠保障，京東健康攜手穩(wěn)健、美皮康、振德等眾多醫(yī)藥健康企業(yè)，持續(xù)提升家用護理類產(chǎn)品的可及性。2021年年底，京東發(fā)起公益捐贈服務(wù)“愛心東東”，聯(lián)合品牌商家與消費者共同關(guān)注罕見病群體。商家可以通過“愛心東東”設(shè)置參與公益項目的相關(guān)商品，消費者在京東APP選購商品時，即可看到“‘愛心東東’公益捐贈”相關(guān)標識，購買該商品并確認收貨，商家即向公益項目捐出相應(yīng)款項。

（“愛心東東”公益捐贈商品）

據(jù)統(tǒng)計，“愛心東東”上線僅三個月，就有超過2000家店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售出。在穩(wěn)健、振德、杜蕾斯等“愛心商家”的積極參與下，京東也通過推出商品公益標簽、專區(qū)推廣、公益捐贈證書等舉措，對參與“愛心東東”募集的品牌和商家給予更多鼓勵和支持。

（京東公益捐贈服務(wù)“愛心東東”）

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